ΑΥΤΙΣΜΟΣ

Αυτισμός - Η απέραντη μοναξιά νου και καρδιάς

Της Νάντιας Φουντουλάκη

O όρος Αυτισμός προέρχεται από την λέξη Εαυτισμός και σημαίνει "κλεισμένος στον εαυτό του", σε μια σιωπή που κραυγάζει από ά γ χ ο ς. 

Ο Αυτισμός, η σοβαρότερη μορφή των Διαταραχών Επικοινωνίας, που αποκλείει το παιδί από το περιβάλλον του και το καθιστά «κωφό» και «τυφλό» στα γύρω του ερεθίσματα, ανήκει στις Βαρύτατες διαταραχές της Εξέλιξης.

Η πρώτη διαπίστωση και ο όρος του αυτισμού ήρθε από τον παιδοψυχίατρο Λέο Κάμερ το 1943 στις ΗΠΑ (Early Infantine Autism) .

Ο Κάμερ περιέγραψε δυο χαρακτηριστικά : την ακραία περιχαράκωση του αυτιστικού παιδιού από κάθε ανθρώπινο περιβάλλον και δεύτερον, τα φοβερά επεισόδια φόβου σε κάθε περιβαλλοντική αλλαγή.

Στην Ευρώπη των 375.000.000 κατοίκων, υπολογίζεται ότι το 1.000.000 περίπου ανήκει στην κατηγορία αυτή. Ο Αυτισμός δεν θεραπεύεται. Ένα αυτιστικό παιδί θα γίνει αυτιστικός ενήλικας.

Ο Αυτισμός εμφανίζεται στην πρώιμη παιδική ηλικία (στους πρώτους 30 μήνες της ζωής). Η συχνότητα του είναι 1: 10.000 γεννήσεις. Όταν συνυπάρχει με σύνδρομα είναι 1: 1 .000.. Αναφορικά με το φύλο υπερτερούν κατά πολύ τα αγόρια 4:1, ενώ τα κορίτσια νοσούν πιο σοβαρά και εκδηλώνεται σε ίση αναλογία σε όλες τις κοινωνικοοικονομικές τάξεις.

Ο Αυτισμός είναι το αποτέλεσμα μιας νευρολογικής διαταραχής που επηρεάζει την λειτουργία του εγκεφάλου και σαν αποτέλεσμα τους διάφορους τομείς της ανάπτυξης, κατά έναν ασταθή και ακανόνιστο τρόπο.

Αφορά ασθενείς με κοινά κλινικά χαρακτηριστικά και διαταραχές της εξέλιξης, στους οποίους οι αιτίες μπορούν να είναι διαφορετικές ή και άγνωστες, να ποικίλλουν από άτομο σε άτομο ή και να συνυπάρχουν. Στο πλαίσιο της διαταραχής, υπάρχει ποικιλία ως προς τη μορφή των συμπτωμάτων, το συνδυασμό δυσκολιών και το βαθμό βαρύτητας. Επομένως τα αυτιστικά άτομα, από τη μια διαφέρουν σημαντικά από το φυσιολογικό ενώ από την άλλη, διαφέρουν και μεταξύ τους. Δεν υπάρχει αιτία αλλά αλυσίδα αιτιών που θέτουν το μωρό σε κίνδυνο. Κάθε μία από αυτές μπορεί να επηρεάσει την εξέλιξη ορισμένων περιοχών του εγκεφάλου σε μία γόνιμη στιγμή της κύησης ή της ανάπτυξης, με αποτέλεσμα, την ελαττωματική ‘καλωδίωση’ του εγκεφάλου και συνέπεια την ανικανότητα του παιδιού να συλλάβει γνωστικά τον κόσμο όπως όλοι μας, και να τον δημιουργήσει με ένα σωστό κωδικοποιημένο και συμβολικό τρόπο. Ιδιαίτερα, θίγονται οι σχέσεις του παιδιού με το κοινωνικό περιβάλλον, το παιχνίδι του, οι αντιδράσεις του σε ακουστικά ή οπτικά ερεθίσματα, στον πόνο, στον τρόπο που κρατά το σώμα του. Βασικά θίγεται ο τομέας της Επικοινωνίας, προλεκτικής και λεκτικής.

 

Η τυπική κλινική εικόνα του αυτισμού περιλαμβάνει:

Αυτιστική απομόνωση. Το παιδί φαίνεται κλεισμένο στον κόσμο του. Είναι σαν να μην ακούει ή να μη βλέπει τα αντικείμενα και τα πρόσωπα. Έχει ένα βλέμμα που μοιάζει να κοιτάζει τον ορίζοντα χωρίς η ματιά του να σταματά κάπου. Αδιαφορεί απέναντι στους ενήλικους ή στα άλλα παιδιά σαν να μην υπάρχουν. Αρνείται την επαφή, αν πιεστεί αντιδρά με εκρήξεις θυμού και διεγερτικές κρίσεις. Μια πιο λεπτομερής παρατήρηση καταδεικνύει ότι ενδιαφέρεται για ορισμένους ήχους, ειδικά μουσικούς, ή για ένα μέρος του ενήλικου, π.χ., το χέρι ή τα ρούχα του. Είναι απαθές στον πόνο και την ευχαρίστηση, πληγώνεται χωρίς να κλαίει και να δείχνει ότι πονά. Δεν εκφράζει την ικανοποίησή του και δεν γελά.                  

Ανάγκη του σταθερού-αμετακίνητου. Το αυτιστικό παιδί ενδιαφέρεται για τα αντικείμενα. Θέλει να τα περιεργαστεί, να τα αγγίξει, να τα μυρίσει, να τα βάλει στο στόμα του. Μολονότι δείχνει μεγάλη προτίμηση στα αντικείμενα που μετακινούνται, νιώθει την επιτακτική ανάγκη να διατηρείται το υλικό περιβάλλον αμετακίνητο. Για κάθε αντικείμενο που σπάει ή που αλλάζει θέση το παιδί βιώνει μια κατάσταση μεγάλης απελπισίας και εκδηλώνει φοβερό θυμό. Παρουσιάζει επίσης αντίσταση στην αλλαγή των συνθηκών του περιβάλλοντος όπου ζει. Τα περισσότερα αυτιστικά παιδιά ακολουθούν πάντα την ίδια διαδρομή, κάθονται στην ίδια θέση στο τραπέζι, προτιμούν το ίδιο φαγητό.                                                                  

Στερεοτυπίες των κινήσεων. Με τον όρο στερεοτυπία περιγράφεται η αδιάκοπη επανάληψη των κινήσεων των χεριών, κυρίως των δαχτύλων μπροστά στα μάτια. Το παιδί επίσης κάνει κύκλους γύρω από τον εαυτό του και αιωρείται μπρος ή πίσω.

Διαταραχές λόγου. Στις μισές των περιπτώσεων μέχρι την ηλικία των πέντε ετών το αυτιστικό παιδί δεν μπορεί να αρθρώσει φράσεις με συνοχή. Μπορεί να βγάζει ήχους, να μουρμουρίζει ή να επαναλαμβάνει λέξεις ή φράσεις χωρίς νόημα και χωρίς αξία επικοινωνίας. Ακόμη και στις περιπτώσεις που το παιδί μιλά, ο λόγος του είναι πολύ διαταραγμένος και δεν συμβαδίζει με τους γραμματικούς κανόνες και το συντακτικό. Παρατηρούνται επίσης νεολογισμοί και δημιουργία λέξεων με άγνωστη όμως σημασία για το συνομιλητή. Ο ήχος της φωνής είναι μονότονος, μηχανικός, στερεότυπος.

Νοητική ανάπτυξη. Είναι δύσκολο να εκτιμηθούν οι νοητικές ικανότητες γιατί σχεδόν πάντα συνυπάρχουν οι διαταραχές του λόγου. Τα περισσότερα αυτιστικά παιδιά έχουν μειωμένες νοητικές ικανότητες και υπολείπονται σε όλες τις διεργασίες που απαιτούν συμβολική σκέψη. Περίπου το 70% των αυτιστικών παρουσιάζει νοητική καθυστέρηση.

Ωστόσο, μερικά από αυτά τα παιδιά είναι ιδιαίτερα προικισμένα σε ένα ορισμένο πεδίο, π.χ., έχουν εκπληκτική μνήμη, μαθαίνουν ποιήματα, κάνουν αριθμητικές πράξεις και έχουν πολύ καλές επιδόσεις στη μουσική. Η αιτιολογία του αυτισμού παρ’ όλες τις σημαντικές ερευνητικές προσπάθειες εξακολουθεί να παραμένει άγνωστη. Το αυτιστικό παιδί αδυνατεί να αντιληφθεί την έκφραση του προσώπου και τη συναισθηματική κατάσταση των άλλων. Κατά συνέπεια τα προβλήματα στις κοινωνικές σχέσεις είναι δευτερογενή στη δυσκολία του παιδιού να δώσει νόημα στο περιβάλλον. Σύμφωνα με τις νεότερες έρευνες, στις περισσότερες περιπτώσεις υπάρχει εγκεφαλική δυσλειτουργία και ο αυτισμός δεν είναι μόνο μια αντίδραση σε αντίξοες συνθήκες του περιβάλλοντος.

Σχεδόν παράλληλα με τον Κάμερ ο αυστριακός παιδίατρος Χανς Ας Πέργκερ το 1944 περιέγραφε ένα παρόμοιο σύνδρομο που πήρε το όνομά του. Επρόκειτο για μια ήπια μορφή του αυτισμού. Στην περίπτωση αυτή οι ασθενείς έχουν ακουστική επικοινωνία ,μπορούν να μιλήσουν και παρουσιάζουν μια ευφυΐα μέσου όρου. Έχουν, όμως, δύσκολη επικοινωνιακή ψυχική επαφή με άλλους ανθρώπους. Χαρακτηριστικό του συνδρόμου Άσπεργκερ είναι το φιλμ "Ο άνθρωπος της βροχής" με τον Ντάστιν Χόφμαν. Το σύνδρομο αυτό έγινε διεθνώς γνωστό το 1981 και μόλις το 1991 ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας το αναγνώρισε σαν αυτόνομη ασθένεια.

Στα παιδιά με το σύνδρομο Άσπεργκερ ο στόχος είναι πάντα ο δρόμος. Με σταθερό βλέμμα, χωρίς απόκλιση βαδίζουν κατευθείαν στο σημείο που θέλουν και δε δέχονται την παραμικρή επέμβαση από το εξωτερικό περιβάλλον. Δεν επιτρέπουν ούτε στους γονείς να τους βγάλουν από το ρυθμό τους ,έχουν σταθερές συνήθειες και αντανακλαστικά , τρώνε σχεδόν πάντα τα ίδια φαγητά. Είναι σα να ζουν στο δικό τους κόσμο και δείχνουν μια υπερευαισθησία
Έχουν σχεδόν πλήρη ανικανότητα να συνάψουν σχέσεις και φιλίες, η έκφραση και η μιμητική τους είναι περιορισμένες, οι κινήσεις στις αρθρώσεις σαν κουρδισμένες. Πολύ τακτικά παρουσιάζουν χωρίς λόγο εκρήξεις. Ό,τι  παρουσιάζουν τα δυσλεκτικά παιδιά σε σχέση με τη γραφή, το δείχνουν τα παιδιά με αυτό το σύνδρομο με την άρνηση και τη συμπάθεια. Χαρακτηρίζονται από μια "τύφλωση της σκέψης", δείχνουν ελάχιστη κατανόηση για συνανθρώπους, τις ιδέες τους , τα συναισθήματά τους και τις σκέψεις τους. Ενώ παρουσιάζουν σχετικά μεγάλο γλωσσικό πλούτο οι συζητήσεις τους, είναι σχετικά μονότονες και αντιεπικοινωνιακές. Έχουν φυσιολογική ανάπτυξη της ομιλίας κ υψηλότερο γνωστικό επίπεδο σε σχέση με τα άτομα που έχουν κλασσικό αυτισμό, γι αυτό και μιλάμε για αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας. Παρουσιάζουν τακτικά κινητική ανησυχία και είναι ιδιαίτερα ευερέθιστα με ιδιαίτερη ευαισθησία σε ότι αφορά οσμή και ακοή. Δυνατόν δυσάρεστες για αυτά οσμές ή μη ευχάριστοι ήχοι να τα οδηγήσουν σε κρίσεις πανικού.

Οι θεραπευτικές προσεγγίσεις στον αυτισμό έχουν στόχο την κατάκτηση της επικοινωνίας και τον έλεγχο της ακατάλληλης συμπεριφοράς. Απευθύνονται τόσο στο παιδί όσο και στους γονείς. Η συμβουλευτική των γονέων σκοπό έχει την κατανόηση της φύσης του προβλήματος από τους γονείς και τη συναισθηματική τους υποστήριξη στις δυσκολίες της καθημερινής συμβίωσης με το αυτιστικό παιδί. Η χρησιμότητα της φαρμακοθεραπείας στον αυτισμό δεν είναι αποδεδειγμένη. Μεγάλο βάρος δίνεται στην εκπαίδευση των αυτιστικών παιδιών με τεχνικές που βασίζονται σε θεωρίες συμπεριφοράς. Εκπαιδεύονται να αυτοεξυπηρετούνται και να αποκτούν ορισμένες δεξιότητες. Υπάρχει, όμως, ένα πρόβλημα για τη διατήρηση αυτών των ικανοτήτων. Όταν τα αυτιστικά παιδιά βρεθούν σε νέες καταστάσεις ή συνθήκες, δεν μπορούν να αναπαραγάγουν αυτά που έχουν μάθει. Η δυνατότητα της λεκτικής επικοινωνίας παίζει σημαντικό ρόλο στην εξέλιξη του αυτισμού. Γίνονται μεγάλες προσπάθειες για την απόκτηση επικοινωνίας και την εκπαίδευση στο λόγο.

 «…μέσα στο καβούκι του υπάρχει ολόκληρος ο κόσμος.
Μόνο που δεν είναι έτσι όπως τον βλέπουμε εμείς,
αλλά σπασμένος σε μικρές μικρές ανακατεμένες εικονίτσες.
Τόσες πολλές που χάνεσαι!
Είναι σαν να μην μπορείς να δεις τίποτα ολόκληρο.
Και άντε να τις ενώσεις (τις εικονίτσες)[…]
Και εμένα που δεν μου αρέσουν καθόλου τα πάζλ;;;...»

(ορισμός του Αυτισμού μέσα από το παιδικό παραμύθι «Ο Αυτός», Πέτρος Πουλάκης, εκδ. Κάστωρ)

*πηγές: http://www.bioneurologics.gr

          http://health.in.gr